29 febbraio 2021 Giornata delle Malattie Rare

29 febbraio 2021       Giornata delle Malattie Rare

29 febbraio 2021 Giornata delle Malattie Rare

No, non è un errore. Quest’anno, il 29 febbraio non c’è in alcun calendario, ma in quello di chi ha una malattia rara, sì.
Per questo, è stato scelto un giorno raro, che capita ogni quattro anni.
Per far comprendere la rarità di alcune malattie che, spesso, non vengono studiate a fondo, proprio perchè sono rare.
Per puntare un faro di luce, prima di tutto sulla persona, poi sulla malattia.
Ne parla Andrea Spessotto, di Udine, papà di Emanuele, portatore di una malattia rara. Appunto!
“Troppo spesso si tende a “identificare” la persona con la sua malattia o con una sigla, quando invece è proprio la persona con i suoi diritti fondamentali, i suoi desideri, i suoi sogni, le sue aspettative e preferenze, le sue necessità di sostegno, che dovrebbe essere sempre posta al centro di tutto.
Prendiamo i bambini, per esempio.
Loro imparano giocando, ma se parliamo di bambini disabili, automaticamente la dimensione del gioco diventa accessoria, una cosa che perde importanza di fronte alle loro condizioni, a volte gravi e gravissime, come se i bambini con disabilità avessero bisogno di tutto tranne che della loro infanzia.
Anche il gioco è un diritto dei bambini, di tutti i bambini e anche i bambini malati devono avere la possibilità di fare i bambini, non i malati.
NON ALZO LA MANO
Spieghi e sembra semplice
 ma io non ti capisco.
Tutti hanno già finito
io ancora non finisco.
Il foglio è un mare aperto
e io non so nuotare
arranco, batto i piedi
cerco di galleggiare.
Maestra non sgridarmi
se non alzo mai la mano
non sono mica scemo…
nuoto solo più piano!
Poesie a righe e a quadretti di Janna Carioli
Queste parole sono dedicate a tutti quelli che vivono la vita con tempi diversi, a tutti quelli che hanno bisogno di un sorriso in più, di una parola gentile, di sapere di non essere soli, a tutti quelli che, troppo spesso, pensano di non farcela per la disattenzione di chi li dovrebbe aiutare a diventare grandi.
Queste parole sono per chi ogni giorno si impegna per arrivare, a chi fa fatica, a chi soffre, a chi sogna, a chi nuota solo più piano ma che comunque arriva perché la vita NON è competizione, la vita va vissuta giorno per giorno e gli ostacoli, con l’aiuto dei “grandi”, si superano!
Queste parole sono dedicate a tutti i bambini SPECIALI che troppo spesso trovano sulla loro strada qualcuno che, volutamente o solamente maldestramente, li fa sentire inadeguati.
L’auspicio è che queste giornate sempre più si caratterizzino quale occasione per fare il punto sull’avanzamento della ricerca, sull’ampliamento dei diritti e sulle tante positive conquiste e non siano solamente momenti celebrativi, perché momenti così importanti servano per sottolineare le tantissime difficoltà con le quali le persone con rare e complesse disabilità ed i loro familiari sono, ogni giorno della loro complicata vita, costretti a fare i conti.
Assieme si lotta e assieme si VINCE”.
Alle parole di Andrea, aggiungo una mia fiaba “I folletti come Mimì”, con la speranza che sia faro per chi, troppo spesso, si sente solo nel portare uno zaino troppo pesante.

I FOLLETTI COME MIMÌ     (fa parte del libro “Un anno da fiaba” in uscita a fine marzo 2021)

Età suggerita: da 8 anni

Illustrazione della pittrice Tatyana L’Astorina di Basiliano (Ud)

Mimì esiste per davvero ed è molto speciale.  Piccola ma coraggiosa, sa rendere magico il suo mondo fatto di cose piccole, semplicissime, che trasforma in luminosi attimi di gioia. Quando Mimì è nata, il suo mondo assomigliava a una bolla di sapone. Bisognava stare attenti a non farla scoppiare.

Poi, è atterrata nel mondo grande, troppo grande per il suo, dove le cose non filano sempre nel verso giusto, ma dai grandi tesori. Lì ci sono folletti, che non sanno correre o camminare; altri che non sanno parlare, o dicono solo poche parole, altri che preferiscono stare zitti.

Mimì, invece, ti prende per mano e, se tu hai il tempo e voglia, ti spiega il suo mondo, disegnando parole con le dita. Se non comprendi, ti insegna la pazienza e non si arrabbia se sei distratto, o se capisci fischi per fiaschi. Al massimo alza gli occhi al cielo come a dire: “Ma guarda te, devo spiegare proprio tutto a questi capoccioni del mondo grande, che pretendono di sapere tutto e non capiscono che i folletti come me hanno bisogno di altre parole.”

Per esempio, se Mimì vuole dirti che il vestito che indossi è molto bello, te lo dice con i gesti, e si accorge se sei triste, allegro o preoccupato, perché lei sente quello che senti tu.

Se sei felice, lei raddoppia la tua gioia.

Se passa una nuvola di malinconia, lei ti abbraccia. Forte.

Secondo Mimì non puoi stare imbronciato per troppo tempo, perché la vita è buffa, colorata, e troppo breve per sprecarla con i musi lunghi.

Il suo gioco preferito è quello dei nomi. Se non ti conosce ancora, lei vede la tua cosa speciale e con quella ti chiamerà. Eh, sì, perché i nomi si indossano come un vestito che si può cambiare e, se per caso ti vien da ridere, per Mimì sei perfetto.

Temistocle, o Clarabella, o ciuffo in aria, per lei va bene lo stesso.

Le ore del tempo di Mimì non sono quelle dell’orologio, ma quelle della luce e della pancia. Quando il sole entra nella sua cameretta, vuol dire che è ora di svegliarsi e lei sa che sono le 7.30. Non si scappa, è una parola d’ordine.

Mimì va a scuola, ma lì non impara a scrivere, o a leggere, o a disegnare.

Non tutti devono saper fare tutto” pensano i folletti del mondo piccolo di Mimì.

Loro sono troppo indaffarati a cogliere ogni piccolo dettaglio e a mostrarlo agli sbadati, che non se ne accorgono. I folletti come Mimì non vanno a scuola solo per imparare, ma per insegnare agli altri come, per esempio, essere gentili.

Loro sono così: dispettosi per scherzo, ma premurosi per davvero.

Non hanno timore di apparire strani, o diversi.

Ma, scusa, non siamo tutti diversi uno dall’altro?

Con Mimì, anche in una semplice passeggiata, devi essere pronto a ogni tipo di avventura.

Con lei non si va di corsa, perché si ferma a dare un soldino a un mendicante, chiede il nome a chiunque le si avvicini e, se vede un vecchietto solo sulla panchina, va a sedersi vicino e gli fa il solletico.

Così lui ride e lei fa un salto di pura felicità.

A Mimì piace la musica e succede che inizi a cantare qualsiasi cosa, dalla canzone dei coccodrilli all’inno nazionale, ballando e prendendo per mano chi le capita a tiro, senza badare se sia bello o brutto, giovane, vecchio, bianco o di colore.

Per Mimì la sola differenza sta nel tipo di cuore, tra quello aperto per sentire la bellezza della vita e quello chiuso dentro il guscio.

Mimì ama chiunque sia pronto a mettersi in gioco, abbia un cuore soffice e, possibilmente, ami la musica. Dove c’è musica c’è Mimì.

Per Mimì la sera è bello tornare a casa e aspettare che tutti, prima o poi, rincasino, tolgano il cappotto, mettano giù la borsa e le chiavi, indossino tuta e ciabatte e le facciano una coccola.

Nessuno deve mancare all’appello e nessuno deve uscire, perché la notte è delle streghette con la voce stridula e gli occhi di aquila che, a volte, cercano piccoli folletti per presentarli tipo alle vecchine di Biancaneve.

Ma, se ci sono le ciabatte, le vecchine non entrano e Mimì di questo è sicura.

Un’altra regola di Mimì è che alle 19.30 bisogna che in cucina qualcosa bolla in pentola.

Se vede che nessuno ci pensa, prende una patata, un pentolino e con gran rumore si arrabbia in cucina, finché qualcuno capisce e la aiuta.

I folletti come Mimì sanno di aver bisogno dei grandi, che la loro vita dipende da loro e dalla loro cura, che non deve cessare mai, neppure per un secondo. Per questo ringraziano per ogni cosa bella che succede.

Mimì insegna la gratitudine per le cose piccolissime, quelle come lei, che potrebbe apparire diversa, bizzarra, incomprensibile. Facile amare solo ciò che è levigato e perfetto come nella pubblicità della televisione!

Più difficile ciò che ti chiede di andare piano, fare fatica ma, in cambio, ti dà meraviglie e amore.

Mimì è nata piccola, un soldino di cacio, occhioni spalancati e fame di coccole, di un semino, di una foglia condita d’amore come cibo.

Mangiare per Mimì è stare seduti a un tavolo, ascoltare e farsi capire.

Eh, sì, Mimì ha tante cose da raccontare! Allora alza il ditino e chiede udienza. Sono molto educati i folletti del mondo di Mimì.

Ma attenzione! Sono rispettosi, ma pretendono rispetto.

Perché è così che funziona nel loro piccolo mondo dove sono gli unici, i veri, insuperabili maestri.

 

Grazie, grazie Mimì,

grazie di essere qui.

Grazie ai tuoi folletti,

meravigliosi come te.

Buonanotte.

 

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              

 

 

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pierina gallina

pierina gallina

Ho un nome e un cognome che non si dimenticano. Sono appassionata di scrittura, poesia, viaggi, libri e persone, in particolare bambini e saggi. Ho pubblicato cinque libri e sono una felice nonna di 7 nipoti, da 6 a 18 anni, mamma di tre splendide ragazze, e moglie di un solo marito da quasi 50 anni. Una vita da maestra e giornalista, sono attratta dalla felicità e dalla medianità, dallo studio della musica e degli angeli. Vi racconto di libri, bambini, nonni, viaggi, e del mio Friuli di mezzo, dove sono nata e sto di casa, con i suoi eventi e i suoi personaggi. Io continuo a scrivere perchè mi piace troppo. Spero di incontrarti tra i fatti e le parole. A rileggerci allora...

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